AUTISME : La tache noire sur le mur blanc

Voici le sublime témoignage d'Ivonne Benitez, maman de deux enfants, qui a écrit ce récit émouvant et digne quelque temps après avoir appris que son deuxième fils était également autiste. Elle le partage pour la première fois sur PopMoms.

LA TACHE NOIRE SUR LE MUR BLANC

On recherche tous la perfection. On en adore l'idée. Mais la beauté réside souvent dans la différence.

Des murs d'un blanc immaculé, il y en a partout dans le monde. Rien de plus banal. Mais une trace noire sur ce mur, telle une tache singulière au milieu de la grande étendue immaculée, voilà qui attire l'attention.

L'inhabituel nous interpelle, nous fait voir les choses sous un autre angle. Ce qui est différent nous interroge.  

Vous avez peut-être rêvé d'une existence « lisse », mais la vie vous a servi quelque-chose d'original, comme cette tache sombre sur le mur blanc.  

Le bébé sur mes genoux est mignon comme un cœur. Il a deux mois. La psy qui se tient devant nous est silencieuse. Elle lève enfin les yeux et se met à parler. Elle dit des mots comme «  risque élevé », «  manque de contact visuel », « hypersensibilité »... elle parle de commencer une thérapie tout de suite.

Elle n'emploie pas le fameux mot, mais on le connait. On sait bien de quoi elle parle. Ce n'est pas la première fois pour nous. On comprend ce qu'elle dit à travers les lignes : Eric, notre petit garçon chéri, est comme son grand frère : il est autiste.

Evidemment, on ne saute pas de joie, mais on n'est pas non plus malheureux.

On savait qu'avoir un deuxième enfant représentait un « risque » ; qu'il pourrait également être autiste. Ça ne nous a pas arrêtés pour autant.

On doit maintenant faire face à une douzaine de rendez-vous, de thérapies. Une succession sans fin de traitements...

La psy poursuit son diagnostic et s'étend sur tout ce qu'on devra faire. Elle parle de gérer les « besoins spéciaux du bébé ». On le sait — qu'il aura des besoins spéciaux —mais on ne sait pas encore exactement lesquels, parce que le spectre autistique peut recouvrir différentes formes. Une chose est cependant certaine : notre fils ne sera pas « neurotypique** » (désigne les personnes qui ne sont pas dans le spectre autistique), avec tout ce que ça implique comme richesse et défis.

Des défis, il y en aura — il y en aura même beaucoup  —  on en connait déjà une partie, mais on décide de rester concentrés sur le côté positif : plus besoin d'aller en croisade pour trouver les bons médecins et spécialistes qui s'occuperont de notre deuxième enfant. On les connait. On est clairement mieux préparés qu'il y a 8 ans...

Notre bébé est né parfait... et étonnant !

André était le bébé parfait ! Il ne pleurait jamais quand il avait faim. Et chez le médecin, alors que tous les bébés hurlaient au moment du vaccin, lui, au moment de la piqûre,  avait simplement quelques frissons.

Franchement, il n'était que sourires et câlins ! Son seul souci était le bain. Quelle que soit la température de l'eau, les jeux ou jouets, le résultat était toujours le même : il hurlait comme un damné !

A un an, il pouvait passer des heures à ouvrir et refermer inlassablement les tiroirs de cuisine. Quant aux livres, il en tournait scrupuleusement les pages, l'une après l'autre, mais sans jamais les regarder !

Quand il s'est mis à marcher, il a développé une obsession pour les roues des poussettes.

Dans le parc, tout ce qui l'intéressait c'était de leur courir après pour les faire tourner. C'est là qu'on a commencé à se poser des questions, on sentait que quelque chose ne tournait pas rond.

Mais le pédiatre me rassurait toujours en me disant que le comportement d'André était normal, et que j'avais simplement l'inquiétude de toute maman pour son premier bébé ! 

Mais à 15 mois, André se comportait d'une manière qui me préoccupait de plus en plus et qui alarmait également mon mari. Il régressait verbalement et physiquement, et on commençait à s'en inquiéter sérieusement malgré les propos toujours rassurants du médecin.

Le mot qui commence par  « A » 

Un jour de juillet, alors qu'on était en visite chez des amis, une autre invitée qui venait d'obtenir son diplôme de psychologue pour enfant nous a approchés en nous disant qu'il fallait qu'on emmène notre fils chez un spécialiste. En fait, elle a été la première à prononcer le fameux mot qui commence par  « A ».

Mon mari et moi n'avions aucune idée sur ce qu'il fallait faire, et par où il fallait commencer. Mais cette jeune psychologue nous a dit d'appeler son professeur d'université et nous a donné son numéro direct.

On l'a appelé le lendemain pour obtenir rendez-vous... et le rendez-vous a été fixé à trois mois plus tard !

On était incapable d'attendre sans rien faire. On a immédiatement écumé le Web — dans les trois langues que nous parlions, français, anglais, espagnol — pour avoir un maximum d'informations. 

On a ainsi appris qu'il fallait entreprendre quotidiennement des exercices interactifs avec les enfants atteints d'un trouble du spectre autistique. Avec mon mari, on a alors établi un programme et on a pratiqué ces exercices avec André des heures durant, tous les jours.

En septembre, notre aîné avait accompli des progrès manifestes, et on a commencé à penser, mon mari et moi, que notre fils n'était pas autiste. On croyait qu'il progressait simplement à un rythme différent de la moyenne.

Et à vrai dire, lorsqu'est venu le jour du rendez-vous avec le fameux ponte, on se sentait un peu embarrassés. On croyait l'avoir inutilement sollicité alors que son temps était précieux et que notre enfant était — en s'en était convaincus —  « normal ».

L'heure de vérité

Le 30 septembre 2010 a marqué nos vies.

Après avoir passé deux bonnes heures avec notre fils, le diagnostic du spécialiste a été sans appel : André présentait tous les symptômes d'un enfant autiste de 18 mois. Selon le spécialiste, il aurait un avenir « très compliqué ».

En quelques instants, notre vie a basculé ! D'un couple insouciant et heureux à l'étonnant et adorable petit garçon, nous sommes devenus les parents d'un enfant autiste aux perspectives d'avenir très limitées.

André — toujours aux dires du spécialiste —  ne saurait probablement jamais parler, lire ou écrire, il n'aurait probablement pas non plus la coordination physique nécessaire pour la pratique d'un sport. Quant à ses relations sociales, elles seraient pour lui de l'ordre du vrai défi.

J'ai compris que toute notre vie allait être définie et régentée par ce fameux mot avec un « A » et ressenti une immense vague de panique.

Mon mari, lui, s'est montré plus fort, il m'a dit avec calme : « Quoi qu'André ait, on va s'en sortir très bien ».

Pour accuser le choc et prendre du recul, on s'est assis dans le café en face du Centre dédié à l'autisme et on a parlé...

De l'accablement au regard positif

On a pris conscience des bons côtés, de notre chance : on habitait la France, un pays qui dispose d'une bonne couverture médicale, et on bénéficiait nous-même des ressources nécessaires pour le suivi de notre enfant. On pouvait et on allait faire tout ce qu'il fallait pour offrir à André toute l'aide qui lui serait nécessaire.

Bien sûr, il m'a fallu un moment pour faire le deuil du bébé « normal » que je pensais avoir, mais une fois ce moment passé, j'ai formé avec mon mari un formidable tandem pour trouver les bonnes personnes qui pourraient aider au mieux André à progresser. 

Je suis d'origine colombienne, et l'une des caractéristiques des Colombiens, c'est qu'ils sont très positifs et fiers de l'être. Quoi qu'il arrive de négatif, les Colombiens aiment croire qu'il en sortira toujours quelque chose de positif !

Et c'est ce qui s'est réellement produit pour nous : d'un mal, il est advenu un bien.

Armés d'une confiance positive, on a trouvé des montagnes d'informations sur la Toile, y compris des conférences* très éclairantes données par des éminences grises harvardiennes ou encore par des pontes de l'Institut de l'Autisme Davis Mind de Californie (les conférences sont citées en fin d'article).

De précieuses personnes, que l'on ne connaissait pas, sont entrées dans nos vies et nous ont apporté leurs conseils, leurs perspectives positives, et différentes formes d'aide.  

J'ai aussi trouvé un formidable ouvrage espagnol  (« Manual Para Padres de Ninos Autistas de Fco Javier Garza Fernandez ») pour les parents d'enfants autistes qui m'a personnellement beaucoup aidée !

En fait, on a très vite déployé une formidable soif d'apprendre et on s'est ouvert à toutes  les différentes approches et méthodes que l'on pouvait découvrir.

Il n'y a pas une seconde à perdre quand on sait que le temps joue un rôle critique.

Les premières préconisations des spécialistes 

Le Centre Alfred Binet ASM13 situé dans le 13e arrondissement parisien nous a recommandé une psychiatre pour enfant spécialiste de l'autisme. Je dois reconnaitre qu'au début je ne l'aimais pas beaucoup et je doutais de ses méthodes !

De plus, je devais me rendre à son cabinet avec André trois fois par semaine. C'était loin, il fallait qu'on prenne le métro parisien, le temps était souvent pluvieux, il faisait froid... Evidemment on y est allés bon gré, mal gré. En réalité elle m'a beaucoup appris.

Il n'empêche qu'on a eu envie de nous tourner également vers d'autres spécialistes. On s'est adressé au directeur d'un autre grand centre pour autisme parisien. On espérait notamment en apprendre plus sur les thérapies alternatives.

Nous nous sommes donc rendus à son cabinet privé, et il a d'emblée affirmé que l'on ne pouvait pas être certain de la justesse du diagnostic de notre fils à son âge — alors qu'en fait, si, le diagnostic est possible même à un plus jeune âge.

C'était d'autant plus étonnant qu'en ce qui concernait André, on pouvait cocher aboutement toutes les cases qui décrivaient les comportements corrélés aux enfants autistes...

On s'est mis à douter de la justesse du pronostic de ce spécialiste, et de ses recommandations, d'autant qu'il a conclu la séance en nous recommandant de placer André en garderie parce qu'il était, selon lui, trop attaché à nous !

C'est ainsi, qu'après avoir payé une note salée, on a décidé de rester fidèle à notre premier Centre, mais d'explorer quand même des thérapies alternatives de notre côté.

Les thérapies pour enfants autistes

Il existe différentes thérapies pour les enfants autistes.

Les 2 thérapies les plus connues sont ABA (« Applied Behavioral Analysis »), qui propose une approche scientifique du comportement), et « FLOOR TIME », un programme de thérapie par le jeu.

L'un des principes d'ABA est de récompenser l'action juste ou le bon comportement de l'enfant. Nous avons ressenti que ce n'était pas la meilleure approche pour notre fils.

Notre préférence s'est vite portée sur l'approche FLOOR TIME qui permet à l'enfant d'orienter la séance, une méthode adaptée aux petits, puisqu'il s'agit de se laisser guider par l'enfant, tout en lui proposant des interactions continues.

Nous avons également voulu expérimenter notre propre approche d'une thérapie américaine connue sous le nom de SON-RISE, qui consiste à rentrer par le jeu dans le monde de l'enfant autiste pour l'attirer dans notre monde. 

André avait entre 20 et 30 heures de sessions de FLOOR TIME hebdomadaires, auxquelles s'ajoutaient nos autres rendez-vous et nos expérimentations plus personnelles. C'était un programme global lourd pour nous à assumer.

Heureusement, ma nièce est venue vivre avec nous un temps et, surtout, une amie  m'a recommandée une jeune femme américaine qui venait d'arriver à Paris, dont la sœur était autiste, et qui s'était déjà engagée bénévolement dans son école plusieurs années durant.

Son aide a été inestimable. Ainsi que celle de bien des volontaires que nous avons rencontrés sur notre chemin...

Il y a deux ans (donc 5 ans après avoir débuté les thérapies), on a emmené André au Centre de Ressources d'Autisme de La Pitié-Salpêtrière. Le directeur du Centre nous a dit que s'il n'avait pas personnellement connu les spécialistes qui avaient traité André, il n'aurait jamais cru que le garçon qui lui faisait face avait un jour été diagnostiqué comme étant autiste.

André a maintenant 9 ans, et peu de gens connaissent sa véritable histoire. Ceux qui le côtoient nous disent qu'on est chanceux d'avoir un enfant si talentueux ! Il parle couramment trois langues, étudie les mathématiques avancées, et fait partie d'un groupe d'amis soudés.

Lorsqu'on dévoile sa véritable histoire à des gens qui ne le connaissaient pas avant, on fait souvent face à leur l'incrédulité, certains remettent même en question le diagnostic du départ, et croient qu'il a toujours été « normal ».

Je mentirais si je vous disais que notre parcours avec André a été facile, surtout ici, dans un pays comme la France où les enfants sont plutôt bien élevés ! Le regard des autres n'était pas toujours facile à assumer, André pouvait hurler comme un forcené si l'on se trompait de ligne de métro par exemple, et que de fois des usagers nous ont sommé de quitter le wagon parce que ses cris leur étaient insupportables ! C'était aussi très difficile à vivre pour nous...

Avec du recul...

Pour être très franche, je dirais que ça a été très difficile, surtout au début. Et même aujourd'hui, certaines journées sont encore parfois dures à vivre. Mais nos efforts ont payé. Ça valait totalement la peine !

On est passé d'un pronostic de vie « très compliquée », à une réalité heureuse où notre enfant est joyeux, social, doué dans ses apprentissages, et amoureux de la vie.

C'est l'expérience la plus belle et la plus enrichissante que mon mari et moi avons vécue, et nous serions prêts à la recommencer.

Un diagnostic a changé nos vies. C'est à notre tour d'aider les parents dont les vies sont également transformées par l'autisme, en leur prêtant main forte pour mettre en place des programmes qui ne sont pas accessibles là où ils habitent. C'est notre façon de rendre à la vie ce qu'elle nous a donné.

Si vous êtes confronté en ce moment à ce diagnostic pour votre enfant, je veux vous dire que votre vie ne sera pas aussi sombre que vous l'imaginez ! Gardez confiance, votre enfant grandira, progressera et révèlera avec le temps son plein potentiel.

Trouver la bonne thérapie pour votre enfant est clé, et l'accepter aussi avec tout votre amour est vital. Avec la bonne combinaison thérapie adéquate + amour inconditionnel, votre enfant sera bien plus que ce que l'on vous aura dépeint par son diagnostic limitant, il se révèlera avec ses ressources étonnantes.

Mes fils sont comme des taches singulières sur le mur immaculé, et pour rien au monde, je ne voudrais aujourd'hui qu'il en ait été autrement.

Je les aime au-delà de tout ce que j'avais imaginé. J'aime mes « precious spots », qui ont fait tache dans un monde normé, et qui rendent nos vies si riches, si « compliquées » parfois, des vies différentes mais tellement belles, je leur serai à jamais reconnaissante d'exister !

Ivonne Benitez

A propos d'Ivonne Benitez : Elle est sud-américaine et réside en France. Ses deux enfants sont autistes. Leurs prénoms ont été modifiés pour les préserver. Le texte ci-dessus originellement intitulé « The black spot on the white wall » a été écrit par Ivonne en anglais en juin 2018. Il est publié (et traduit) pour la première fois par PopMoms. Pour écrire à Ivonne : ivonnejawa@gmail.com 

Les conférences* qui ont éclairé Ivonne :

• Méthode des 3i de stimulation individuelle | AEVE 
• Autism Treatment Programs & Services | Autism Treatment Center
• Finding Early Clues to Autism - UC Davis Medical Center - UC Davis Health System

Le terme neurotypique** est un néologisme utilisé dans la communauté autistique pour désigner les personnes qui ne se situent pas dans le spectre de l'autisme qui inclut l'autisme et le syndrome d'Asperger. (Définition Psychomédia)

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Un article exclusif signé Ivonne Benitez pour PopMoms, traduit de l'anglais par Carmen Kervella, tous droits réservés©, Crédit photo : un immense merci à Ivonne Benitez