Mieux comprendre l'autisme chez l'enfant

Vous avez un enfant, vous l'adorez, même s'il vous semble  un peu « différent » et que ça vous inquiète.

Vous avez peur : pour vous, mais surtout pour lui. Ses vives réactions ou, au contraire, son manque de réaction...

Est-il « normal » ? Comment naviguera-t-il dans un monde s'il est si différent des autres ?  

Tout petit, déjà, vous avez remarqué que quelque chose « n'allait pas ». Vous le couvriez de baisers, vous lui chantiez des berceuses, vous l'appeliez pour attirer son attention sur vous... Mais il ne vous répondait pas, il ne réagissait pas à votre voix, comme s'il ne vous entendait pas.

Vous saviez pourtant qu'il n'était pas sourd, parce qu'il était hypersensible à certains bruits. Et puis, il ne vous suivait pas des yeux ; il évitait votre regard ou, tout simplement, il ne semblait pas vous voir.

Selon le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France), l'autisme est un trouble développemental débutant avant l'âge de 3 ans, qui touche simultanément :

• Les interactions sociales
• La communication, à la fois verbale et non verbale
• Le comportement de l'enfant, avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

La tendance actuelle est d'utiliser le terme "trouble du spectre de l'autisme", ou TSA, pour regrouper des troubles neuro-développementaux complexes incluant l'autisme, le trouble envahissant du développement non spécifié et le syndrome d'Asperger.

C'est aussi la nouvelle catégorie diagnostique proposée par l'ouvrage de référence américain, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ou DSM-5, fruit de la collaboration de centaines de chercheurs du monde entier.

Le profil clinique du TSA varie beaucoup en fonction des individus, de leur âge, de leurs capacités cognitives, de leur niveau de langage et de conditions associées. Il est si hétérogène qu'on dit souvent qu'il y a autant de formes d'autisme qu'il y a de personnes souffrant de cette condition.

Voici une liste d'indices qui peuvent vous amener à vous poser des questions au sujet de l'état de votre enfant. Ces 7 premiers indices peuvent apparaitre déjà entre 1 et 2 ans. :

• Il ne babille pas, ne fait pas de gestes communicatifs à 1 an.
• Il ne répond pas à l'appel de son nom.
• Il semble parfois être sourd.
• Il ne cherche pas à imiter.
• Il établit rarement un contact visuel.
• Il ne sourit pas.
• Il ne montre pas les objets à l'autre.

 Les indices suivants peuvent apparaître simultanément ou par la suite : 

• Il établit difficilement des contacts avec les autres ; il semble différent des autres.
• Il semble aimer être  seul.
• il ne demande pas d'aide directement.
• Il résiste aux caresses. Il n'aime pas qu'on le touche ou qu'on le prenne dans ses bras.
• Il éclate de rire sans raison apparente.
• Il pique des crises de larmes ou de colère ou se montre désemparé sans que l'on sache pourquoi.
• Il ne semble pas savoir comment jouer avec ses jouets.
• Il ne craint pas les dangers réels.
• Il porte un attachement démesuré à des objets.

Selon la Fédération québécoise de l'autisme (FQA), le  trouble du spectre de l'autisme se caractérise par des altérations ou des atypies dans deux domaines :

• Le langage et la communication, ainsi que les interactions sociales : l'enfant a de la difficulté à avoir des interactions sociales. Il a du mal à établir des contacts visuels avec ses interlocuteurs, à décoder les expressions faciales des autres, à interpréter leur non-verbal (haussement de sourcils, intonations, etc.) et à comprendre leur état émotionnel.  Souvent, aussi, il interprète les mots littéralement et peine à saisir les sous-entendus.
• Les comportements, les activités, les intérêts et les jeux : l'enfant manifeste des comportements répétitifs qui le calment souvent en raison de leur caractère familier, et ses intérêts sont souvent restreints mais poussés. Ainsi, il a sa façon bien à lui de manipuler les objets, de les aligner ou de les faire tournoyer. Il bouge le corps de façon inhabituelle en se balançant, en tournant sur lui-même, en battant des mains, etc. Il est très attaché à la routine ou à des rituels particuliers, il a du mal à sortir du cadre familier. Il réagit souvent vivement à certains stimuli, comme le bruit, certaines textures ou certaines couleurs, ou, au contraire, il montre une hyposensibilité à la douleur, à la lumière ou aux sons... Sa détresse, il en témoigne par de fortes réactions.

Votre enfant présente une combinaison des signes énumérés ci-dessus ? Il serait bon de consulter son pédiatre ou votre médecin de famille, en attendant que celui-ci vous réfère à des spécialistes, au besoin.

Préparez-vous afin de faciliter l'évaluation de sa condition :

• Dressez la liste de ses comportements atypiques.
• Établissez son profil historique : Quand avez-vous noté des particularités ? De quoi s'agissait-il ? Quelles sont ses habitudes de sommeil ? Ses comportements alimentaires ? Ses troubles du comportement ? Son manque d'habiletés sociales ?
• Dressez une liste des questions que vous aimeriez poser afin de rien oublier au moment de votre rencontre avec le professionnel de la santé (au sujet du diagnostic, des ressources et services, etc.).
• Vous pouvez tourner certaines vidéos montrant votre enfant en train de réagir d'une façon que vous jugez atypique.

Le diagnostic est tombé : vous avez appris que votre enfant souffrait très probablement de TSA, une condition qui représente un continuum et qui va de symptômes très légers à des symptômes sévères.

De la gravité de sa condition dépendra le soutien dont il aura besoin. Renseignez-vous sur les démarches que vous devez entreprendre auprès de professionnels et sur les services que vous pouvez obtenir dans votre région. Une liste d'organismes d'aide ou de soutien sont cités en fin d'article, ainsi que des articles de référence. Vous pourrez obtenir de l'aide financière sous forme d'allocations (AAH) selon le degré de sévérité des troubles diagnostiqués. Vous pouvez peut-être aussi rejoindre des groupes de discussions de parents.

Vous vous demandez ce que vous avez fait de mal ou de faux pour que votre enfant souffre de ce trouble ? Encore de nos jours, les causes du TSA sont méconnues. Certains chercheurs estiment qu'elles sont génétiques. D'autres sont persuadés qu'elles sont environnementales. D'autres encore pointent le doigt vers des troubles du système nerveux central. La communauté médicale pense que les causes sont multiples : à la fois liées à une prédisposition génétique et à des facteurs environnementaux (pollution, agents infectieux, etc.).

L'important est que vous cessiez de vous remettre en question et que vous vous concentriez sur ce que vous pouvez faire : les thérapies ou les interventions commencées le plus tôt possible peuvent aider à contrôler certains symptômes (comme les stéréotypies) de votre enfant, et améliorer ses apprentissages et ses habiletés sociales.

Surtout, offrez à votre enfant les meilleures conditions possibles pour faciliter son intégration, développer son potentiel, bien lui faire comprendre, à lui et aux autres, que, s'il est différent de la majorité, il n'en est pas moins un monde à lui seul, une ouverture sur autre chose que la voie habituelle, une autre intelligence, une autre richesse.

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 Sources, références et organismes d'aide :

• Autisme France : 04 93 46 01 77, http://www.autisme-france.fr/
• Pour trouver un Centre de Ressources Autisme (CRA) dans votre région :  http://www.autismes.fr/
• Sésame Autisme : 01 44 24 50 00,  https://sesameautisme.fr/qui-sommes-nous/
• Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme  http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21041_5808836472f70_1.pdf
• Les allocations aux autistes handicapés (AAH) : http://www.autisme-france.fr/577_p_25366/les-allocations.html
• L'autisme en chiffres clés : http://www.vaincrelautisme.org/content/l-autisme-en-chiffres-cles
• Fédération québécoise de l'autisme : http://www.autisme.qc.ca/tsa/recherche/sites-sur-la-recherche.html
• PasseportSanté : une introduction sur les traitements de l'autisme  https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=autisme-prevention
• Vidéo extraite du film de Temple Grandin « Brains are Wired Differently » (anglais), autiste et conférencière. https://www.youtube.com/watch?v=EuzE6lMQQmo&frags=wn

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Crédit Photo : Caroline Hernandez @carolinehdz, Unsplash