Atrésie : l'envie de vivre plus forte que la maladie !

Par CK

Dans les années 90, Viviane et Frédéric Armand donnent naissance à Augustin. Rapidement, l'équipe médicale se rend compte que Augustin ne va pas bien.

20 ans plus tard, en 2010, c'est au tour d'un jeune couple de Yonnais, Anne et Stéphane de vivre la naissance prématurée du petit Natan qui doit être opéré sur le champ. Il ne peut pas s'alimenter par voie orale : son pronostic vital est engagé.

Mais de quoi souffre-t-il ? Le diagnostic est sans appel : Natan, tout comme Augustin quelques années plus tôt, est atteint d'atrésie de l'œsophage.

Pour mieux faire connaître la maladie, Anne Bourabier, la maman de Natan, qui nous a été présentée par l'A.F.A.O., l'Association Française de l'Atrésie de l'œsophage, a accepté de témoigner pour nous.

Anne, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J'habite La Roche-sur-Yon, une commune de la région des Pays de la Loire, et avec mon mari Stéphane, nous avons deux enfants : Laura, notre grande fille de 18 ans, et Natan qui a aujourd'hui 8 ans et demi, et qui est né avec une atrésie de l'œsophage.

Je suis infirmière de profession en milieu hospitalier. J'ai arrêté de travailler totalement  jusqu'aux dix-huit mois de Natan, parce qu'il était régulièrement hospitalisé, et qu'il lui fallait une présence parentale pour ses soins qui étaient longs et contraignants.

Aujourd'hui, je travaille à temps partiel, et mon travail est parfois entrecoupé pour des raisons médico-chirurgicales concernant notre petit héros.

Pouvez-vous nous dire en quelques mots ce qu'est l'atrésie ?

L'atrésie de l'œsophage est une malformation congénitale qui touche environ 160 enfants par an. La malformation touche l'œsophage qui n'est pas entier et qui n'est donc pas relié à l'estomac. Impossible pour le nouveau-né de s'alimenter par voie orale. Une opération est réalisée la plupart du temps dans les heures suivant la naissance. Elle consiste à relier le bout de l'œsophage à l'estomac pour permettre le passage des aliments.

Peut-on diagnostiquer la maladie avant la naissance ?

La maladie est rare (2 naissances sur 10 000 en France) et dans cette pathologie, les malades sont tous différents. De plus, l'atrésie de l'œsophage s'accompagne dans 50% des cas de malformations associées ce qui en complexifie la prise en charge. Elle  peut potentiellement être décelée à l'échographie et confirmée par une IRM fœtale.

Ainsi, sur 160 naissances, la moitié pourra être concernée par l'atteinte de différents autres organes. A noter la maladie de type V.A.C.T.E.R, acronyme représentant les parties du corps suivantes : Vertèbres, Anus, Cœur, Trachée, Oesophage et Reins... Maladie qui nous affecte personnellement chez Natan. 

Comment avez-vous appris la maladie de votre enfant ? Le saviez-vous pendant la grossesse ?

J'ai eu une grossesse très bizarre. Déjà, au début, j'étais loin de me douter que j'étais enceinte. Je me sentais mal, j'avais perdu du poids, et j'avais l'impression d'avoir une gastro qui ne passait pas. J'avais pourtant des symptômes évocateurs dune grossesse, mais comme ça avait été compliqué et long pour avoir notre premier enfant, Laura, j'étais loin d'imaginer que je pouvais être enceinte...

Donc après un mois et demi de traitement pour l'estomac, le médecin m'a prescrit un bilan sanguin assez complet et une fibroscopie. Quand j'ai eu les résultats, pas besoin d'être « docteur », il n'y avait plus aucun doute. C'était le matin du 21 décembre, et étonnamment, le soir-même, j'ai commencé à saigner par voie basse et nous nous sommes présentés au bloc obstétrical...

A l'hôpital, l'échographie abdominale est sans appel ! Ma grossesse s'est alors matérialisée devant nos yeux ébahis face à l'activité cardiaque du fœtus estimé à  8 semaines.  Notre bébé  était bien là !!!

C'était bizarre, dix ans plus tôt, je ne pouvais pas avoir d'enfant sans traitement « lourd » pour procréer...  Et maintenant, à 38 ans, j'étais enceinte, et je craignais qu'avec mon âge et qu'avec tous les médicaments que j'avais ingurgités pour soigner ma « gastro », mon enfant soit malade.

Deux semaines plus tard, j'ai fait une hémorragie du placenta dans la nuit. Ironie du sort, il neigeait. La sage-femme nous a dit au téléphone : « Ne prenez pas de risque, faites-vous examiner demain, mais il est fort probable que vous fassiez une fausse couche ».

Le lendemain, l'échographie a démontré le contraire : le fœtus était très actif, on m'a prescrit de me reposer.

Puis, bientôt, à 14 semaines de grossesse, mes prises de sang indiquaient un risque sur 242 de trisomie 21.

Fallait-il effectuer une amniocentèse ?

Le gynécologue qui devait pratiquer le geste a recalculé le risque en tenant compte de mes saignements. Pour lui, le risque de faire une fausse couche en pratiquant l'amniocentèse était trop élevé. Il nous a proposé de faire plutôt un suivi échographique mensuel, et mon mari et moi avons accepté sa recommandation.  

J'ai donc poursuivi ma grossesse sans amniocentèse, en faisant les échographies prescrites. J'avais beaucoup de contractions, dès 5 mois, et je ressentais une grande fatigue que les médecins n'expliquaient pas...

A sept mois et demi de grossesse, lors de la dernière échographie obligatoire, le médecin a constaté que j'avais beaucoup trop de liquide amniotique : « Ce n'est pas normal ». C'est seulement à ce moment-là que l'alerte a été vraiment donnée, et que le médecin a commencé à sérieusement s'inquiéter, et nous encore plus. 

L'alerte est donnée

En général, un excès de liquide amniotique peut avoir plusieurs causes : la trisomie 21, le diabète gestationnel, une infection, et... l'atrésie de l'œsophage.

Pourquoi l'atrésie ? Tout simplement parce qu'avec une atrésie, quand le bébé avale le liquide amniotique, il le recrache, puisque l'œsophage n'est pas relié à l'estomac.

Le médecin a donc entrepris d'observer à nouveau chaque organe en s'arrêtant particulièrement sur l'estomac de notre enfant, estomac qui était à peine visible à l'échographie... Ce n'est qu'alors qu'il a réellement suspecté l'atrésie de l'œsophage.

Cette fois-ci, plus de tergiversations de la part de mon médecin qui, avec ma gynécologue, me prescrit des tests sanguins pour déceler une infection toxique et une amniocentèse pour poser aussi le diagnostic éventuel de la trisomie 21.

Je suis aussi prévenue que suivant les résultats de l'amniocentèse — que l'on doit avoir deux jours plus tard —  je ferai une IRM fœtale pour déterminer s'il y a oui ou non atrésie. Je m'entends aussi dire que si le diagnostic de l'atrésie se vérifiait, il me faudrait alors accoucher et être suivie dans un hôpital de niveau 3.

Pour mon mari et moi, quelles que soient les décisions,  nous ne pouvons plus faire de choix sur la vie de notre enfant... Nous sommes dans une spirale extrêmement angoissante et sans nom.

De l'amniocentèse à la naissance...

L'amniocentèse aura lieu trois jours plus tard. On est le 5 juillet, il est 14 heures, mon terme est prévu dans un mois et demi, et je rêve encore que tout sera normal.

Le répit est court, car une heure après avoir subi l'amniocentèse, la poche des eaux se rompt et le travail débute.

Après de nombreuses et difficiles décisions médicales, mon transfert est acté sur un hôpital de niveau 3. Le plus proche est à 80 kilomètres, à Nantes.

Pour mon mari et moi, c'est l'incompréhension, on est en pleurs. On n'avait jamais imaginé vivre comme ça la venue de notre deuxième enfant.

On arrive à Nantes en ambulance privée car il n'y aura pas de SAMU « disponible » pour assurer le transfert en ce fameux 5 juillet 2010. 

Heureusement, l'accueil réservé sur le CHU Nantes — hôpital mère enfant — nous montre combien nous sommes attendus. Pour eux, la naissance est imminente et il faut être prêt. Les résultats de l'amniocentèse attendront.

Je vais accoucher mais je ne sais rien... rien du tout.

Natan nait à 2 heures du matin, le 6 juillet 2010, après trente-quatre semaines de grossesse. C'est un bébé prématuré de 2 kilogrammes. Il crie à la naissance et pose ses yeux sur les miens. Il est beau, je suis contente, il est vivant...

Le diagnostic est par contre formel, il a pas mal de « tuyaux mal connectés » dans son corps : son œsophage est incomplet et bute sur la sonde qui devrait le relier à l'estomac, son anus n'est pas abouti pour l'évacuation des selles, il a aussi des malformations vertébrales et cardiaques... Il a même un deuxième petit pouce qui fait de la résistance sur sa main droite.

Très vite, l'équipe de réanimation le prend en charge avec son papa qui l'accompagnera jusqu'à l'unité spécialisée de réanimation néonatale. Il sera intubé dans la nuit pour pouvoir mieux respirer car sa salive entre dans les poumons par une des nombreuses fistules qui composent sa vie.

Dès 8 huit heures, soit moins de 6 heures après son premier cri, le chirurgien viscéral spécialisé nous explique en détail ce qu'est la maladie, en quoi va consister la première intervention indispensable pour vivre, et toutes les opérations suivantes que Natan devra encore subir pour réussir à vivre le plus correctement possible.

À douze heures de vie, le 6 juillet 2010, notre bébé fait sa rencontre avec le bloc opératoire qui ne le quittera pas pendant de très longues années. Natan est donc opéré de l'œsophage pour parer au plus urgent : barrer le passage de la salive  jusqu'aux poumons et établir le circuit direct et complet de l'œsophage à l'estomac, sans quoi, c'est la mort assurée.

Le chirurgien va aussi dériver le colon vers l'extérieur pour assurer l'évacuation du transit et, enfin, s'occuper de son pouce.

On est sous le choc. Notre famille est très, très loin... Nous sommes seuls au monde avec mon mari. Laura est chez mes parents à plus de 120 kilomètres.

Est-ce que vous vous posez à ce moment-là des questions qu'un parent ne veut jamais se poser ?

Je sais que tout parent qui a vécu ce genre d'épreuve se pose d'innombrables questions dont celle sur le choix de vie ou de mort...

Il y avait aussi la sage-femme qui, au moment de l'accouchement, pensait nous soulager en nous parlant de la possibilité pour les parents d'enfants handicapés d'abandonner leur enfant à l'Etat...

Des sentiments ambivalents s'entrechoquent dans nos esprits et la culpabilité est au sommet. Rien qu'y penser est intolérable. Le « moi » et le « surmoi » se livrent une bataille extrêmement violente, mais qui permet aussi de ne pas s'écrouler.

Tenir, tenir est le grand mot.

On est happé par ce qui se passe. Tout est violent, sans filtre.

Et puis Natan naît, très vite intubé, opéré... Même si tout semble effrayant, je vois ce petit bébé qui se bat pour vivre. Il est magnifique !

Je vois aussi beaucoup d'autres parents d'enfants malades, qui sont à l'hôpital depuis longtemps...

Je me dis : « mais quand va-t-on pouvoir partir ? Va-t-il guérir ? »

Je n'arrive pas à me réjouir comme un parent normal se réjouit d'une naissance. Nous ne sommes pas dans la joie de la naissance, parce que tout est traumatisant.

Je ne sais pas si j'ai le droit de l'aimer, ce petit bout, si je l'aime trop, ce sera encore plus terrible de le perdre, ce que je vis est très compliqué.

Heureusement, la psychologue de l'hôpital est là pour que je puisse verbaliser mes angoisses. 

Comment le reste de la famille vit ce moment-là ?

Le choc est bien sûr vécu par toute la famille. Ma fille a neuf ans, son petit frère n'est pas comme elle l'a imaginé : il est intubé, tuyauté de partout, on ne peut pas le promener en landau, lui donner un biberon, le tenir dans les bras tout simplement. Et puis moi, sa maman, je ne reviens pas non plus à la maison.

Je suis à l'hôpital, je dors à l'hôpital... Tout à coup, sa maman n'est plus là pour elle comme avant.

Mon mari n'a droit qu'à un congé parental de 14 jours, c'est la limite fixée par la loi, après quoi, il prend le maximum de « vacances » accordées à son travail pour être présent pour ma fille, pour Natan et pour moi.

Heureusement, on est en juillet, et c'est le début des vacances scolaires.

Toute ma famille se soude autour de nous, à distance. Seuls les parents, la fratrie et les grands-parents ont un droit de visite en réanimation. C'est dire combien nous remercions les moyens modernes qui nous permettent de communiquer à distance.  

Un nouveau rythme s'installe au fil des semaines : mon mari est du côté de la vie active —  le travail et Laura — et moi, je suis dans l'inaction d'une bulle : celle de l'hôpital avec Natan. Pour aucun de nous, ce n'est facile.

Je ne reviens à la maison que pour de très courts moments, sous la pression des infirmières qui me disent qu'il faut que je me repose. Mais je suis viscéralement attachée à mon fils.  

Comment vivez-vous la première année de vie de Natan ?

C'était très dur et, paradoxalement, j'ai aimé chaque minute avec mon enfant parce que j'ai su que je faisais les meilleurs choix.

Cette année va être d'autant plus difficile que l'on va vivre nos inquiétudes liées à la maladie, mais on va aussi devoir faire face à la distance physique qui nous sépare physiquement les uns des autres.

Il faut un hôpital de niveau 3 pour pouvoir prodiguer les soins appropriés à Natan, or à La Roche Sur Yon, il n'y en a pas. L'hôpital de niveau 3 le plus proche de chez nous est à deux bonnes heures aller-retour, c'est l'hôpital  Mère enfant CHU de Nantes où j'ai accouché.

Mon mari Stéphane va s'occuper de Laura chez nous, à La Roche Sur Yon, tout en continuant à travailler. Et moi, je vais habiter de longs mois à la Maison des parents Ronald Macdonald pour rester auprès de Natan.

J'ai pour compagnie d'autres parents d'enfants longuement hospitalisés. Nos maisons sont devenues nos chambres d'hôpital et nous vivons « sans joie » mais dans le même rythme de l'institution. Nous nous sentons unis par le même lien indéfectible qu'est l'amour inconditionnel que l'on porte à nos enfants. Ensemble, nous sommes moins seuls, la sensation d'appartenir à un groupe nous aide.

Parfois, je rentre à la maison, sous les recommandations insistantes mais avisées des équipes qui nous accompagnent (spécialistes médicaux, réanimateurs, puéricultrices, psychologue...), mais c'est juste pour une nuit. 

Je reprends le train pour l'hôpital le lendemain, je suis épuisée physiquement par les allers-retours, et moralement par toute la situation. Je n'ai qu'une envie, c'est d'être près de Natan. Je m'adapte à son rythme, c'est tellement bien quand je suis si près de lui. C'est un peu comme si mon cœur pouvait s'arrêter de battre sans lui, je respire et mon cœur bat à sa cadence...

Pourtant, je culpabilise beaucoup, quoi que je fasse, je ne trouve pas mon compte : soit j'abandonne ma fille, soit j'abandonne mon fils. Natan est le plus fragile, je ne peux pas le laisser, mais je lutte pour maintenir des moments privilégiés avec Laura, heureusement, je peux me reposer sur Stéphane qui l'entoure avec amour...

Pour chacun de nous, la vie a basculé. J'ai la nostalgie de notre vie quand elle était facile, quand nous étions toujours ensemble. Et puis étonnamment, même si « j'habite » à plein temps à l'hôpital avec Natan, mon travail d'infirmière me manque.

Je côtoie des infirmières tous les jours, je les vois à l'œuvre, mais de l'autre côté, je suis du côté du PATIENT. C'est presque encore plus insupportable. Ma vie de femme professionnellement active me manque.

A quel moment reprenez-vous le travail ? Bénéficiez-vous d'aides ?

Au début, je suis, comme toutes les femmes qui viennent d'accoucher, en arrêt de maternité.

Puis en fin 2010, le congé maternité se termine. Je bénéficie alors pendant 12 mois de l'AJPP (Allocation Journalière Présence Parentale). Bien sûr, il me faut remplir un tas de dossiers administratifs pour que nous obtenions des droits (CAF, CPAM, MDPH) alors que l'énergie me manque et que je me pose un tas de questionnements sur le handicap, l'invalidité, la différence... Des pensées qui vous fouettent et vous agitent.

A la fin de l'année 2011, Natan a 18 mois, l'AJPP va bientôt se terminer. Je sens que c'est le moment à saisir pour sortir de mon isolement.

Même si Natan est encore médicalement très assisté, nous sentons qu'il peut être confié à des tiers. J'aspire à retrouver un peu de ma vie professionnelle, à vivre des moments en dehors de sa maladie et à être moins impactée financièrement.

Bien que j'aie 19 ans d'expérience en tant qu'infirmière, à ce moment-là, je suis animée par la peur de ne pas retrouver de travail si je reste trop longtemps hors du circuit professionnel.  

Mon mari et moi nous battons alors pour trouver des solutions de garde. Les enfants qui ont une atrésie ont beaucoup de mal à être intégrés en crèche collective parce qu'ils sont, entre autres, à haut risque respiratoire.

Nous nous tournons alors vers des solutions de garde privée, mais ne trouvons pas d'assistante maternelle disposée à s'occuper d'un enfant médicalement assisté.

Finalement, nous avons recours à des réseaux de parents dont les enfants sont également malades, et on a beaucoup de chance, puisqu'on nous recommande rapidement une personne qui réside à 20 minutes de notre domicile. Elle n'a pas de formation particulière, mais elle est prête à apprendre.

Je sens tout de suite qu'elle est la bonne personne, et l'expérience nous montre qu'elle mérite notre confiance. Elle est une de ces très belles rencontres que la maladie a placées sur notre parcours...

C'est ainsi que j'ai pu reprendre mon poste de travail à mi-temps en Janvier 2012.

Evidemment ça n'a pas toujours été rose ! J'étais, par le passé, une référente dans des activités de soins et bien sûr, en mon absence, les choses avaient évolué. Mais j'avais quand même maintenu le contact avec mes collègues qui, pendant mon séjour à l'hôpital avec Natan, ainsi qu'à mon retour au travail, m'ont toujours manifesté beaucoup d'empathie. Je leur suis reconnaissante pour leur bienveillance.

Reprendre ma vie professionnelle a quand même été un énorme défi pour moi, pour mes deux enfants et pour mon mari, mais je ne regrette rien. Le sentiment de reprendre un semblant de vie « normale », d'être de nouveau dans la vraie vie, du bon côté, de pouvoir m'y épanouir, malgré la dure réalité de la maladie, était nécessaire. 

Le fait d'être infirmière vous a-t-il aidé par rapport à Natan ? 

Etre infirmière a été pour moi une évidence, très tôt, alors que j'étais encore adolescente. 

Je suis une infirmière dans l'âme. J'ai l'envie de soulager, d'aider sans condition. C'est sûr que ma formation a facilité le suivi de la maladie de Natan et les protocoles médicaux qu'il a fallu adopter.

En même temps, ça a fait de moi la personne toute désignée dès la naissance de Natan. Comme si le fait d'être infirmière me qualifiait mieux que quiconque pour m'occuper de lui. Or même si ses soins étaient très particuliers, n'importe qui aurait pu s'y familiariser, comme l'avait fait ultérieurement la nourrice, et incroyablement bien, notre fille.  

Je me suis toujours dit que dans des situations extrêmes, l'individu puise en lui des ressources insoupçonnées. Je sais que l'humain est capable de beaucoup de choses dans l'adversité. 

Dans notre histoire, tout est allé tellement vite après la naissance de Natan que que les choses se sont faites instinctivement. La maladie, les diagnostics, les situations aigües ne vous donnent pas le temps de vous poser, de réfléchir, de négocier... Chacun agit avec ses possibilités et la réalité, et trouve instinctivement son rôle.

Ainsi, dans notre histoire personnelle, mon mari n'était pas le soignant, mais le papa Ô combien rassurant, sécurisant et équilibrant pour nos deux enfants : notre  pilier.  

A quel moment Natan a-t-il pu vivre plus « normalement » ?

Ce qui le différenciait le plus, c'est que pendant longtemps, il ne pouvait pas s'alimenter correctement par la bouche.

Ainsi, Natan a été longtemps nourri par gastrostomie, c'est-à-dire par une sonde d'alimentation directement reliée à l'estomac. « Le fil à la patte » comme nous nommions ce précieux soutien nutritionnel.

Il a cependant pu commencer à mettre en bouche des petits biscuits à partir d'un an et demi, mais c'était loin de lui prodiguer un apport énergétique suffisant, d'où la gastrostomie à long terme.  

Finalement, après 6 ans d'alimentation par gastrostomie, il a été sevré du bouton gastrique au profit d'une alimentation exclusive par la bouche. Pour lui, et pour nous tous, ça a été une délivrance !

Toujours par rapport à la nourriture, il a subi pendant sa première année de vie une colostomie et, par la suite, une reconstruction anorectale en trois temps opératoire. Aujourd'hui, même s'il lui faut encore des soins, il bénéficie d'une relative autonomie.

Pour ses problèmes dorsaux, on a dû attendre qu'il grandisse pour qu'il atteigne le poids critique de 15 kilos exigé par les médecins. Il n'a atteint ce poids qu'à 5 ans, et on l'a donc opéré à cet âge-là. C'était très délicat, il fallait lui ôter la vertèbre malformée. Le risque, c'était la paralysie des membres inférieurs. Heureusement, tout s'est bien passé, mais que d'émotions en chemin !

Aujourd'hui, il va donc de mieux en mieux, il mène une vie de plus en plus normale, il est scolarisé comme tous les enfants de son âge, avec des adaptations et des réaménagements au gré des évolutions et complications parfois très déstabilisantes. 

Bien sûr, le suivi est encore très médicalisé : gastrologue, pneumologue, chirurgien viscéral, ortho-pédiatre, psychologue. Et les prises en charge psycho motrices essentielles avec psychomotricien, orthophoniste, orthoptiste, infirmière, kinésithérapeute... C'est le prix à payer pour surveiller cette maladie parfois bien sournoise et invisible.

Mais nous avons gagné une certaine autonomie. Nos gestes se sont tellement adaptés qu'ils sont devenus routiniers, naturels.

Vus de l'extérieur, je ne sais pas comment nous perçoivent les autres, mais nous, nous arrivons de plus en plus à composer notre vie avec la maladie et non l'inverse.

C'est un merveilleux pied de nez à la maladie. 

Quel est le tempérament de Natan ? A quoi ressemble sa vie aujourd'hui ?

Natan est d'un naturel joyeux, il est très coquin et il a toujours son regard très expressif.

Déjà quand il est né, tout passait par son regard. Une puéricultrice m'avait dit sur l'hôpital : « Je n'ai jamais vu une communion de regard aussi importante d'un enfant avec sa mère ».

Il a donc huit ans et demi aujourd'hui et il fréquente une école ordinaire. Il a les mêmes activités que les autres enfants, sauf qu'il est accompagné par une auxiliaire de vie scolaire, notamment pour des protocoles alimentaires et respiratoires.

Il a été maintenu deux ans en CP du fait de ses opérations, mais il est heureux à l'école. Il a ses copains depuis la maternelle, et il est plutôt socialement très bien intégré.

Parfois, certains enfants hors de son cercle d'amis le trouvent fragile et le montrent du doigt et s'exclament : « T'es tout petit ! », «  T'as vraiment 8 ans ? »... Ils ne peuvent pas entrevoir ce qu'il a vécu et traversé, ni ce qu'il surmonte encore.

Parfois, j'ai envie de leur dire : « Si tu savais ce qu'il a vécu, toi qui le juges parfois faible, tu saurais la force qu'il a ! »

Natan n'aime pas que l'on parle de sa maladie en dehors de ses séances avec les professionnels qui le traitent. Il réalise maintenant qu'il a des différences avec les autres enfants, mais il préfère les occulter, parce qu'il veut être comme les autres.

Et il y arrive. Aujourd'hui, par exemple, il joue au foot ! Il a réussi, même avec son petit poids, à montrer qu'il a sa place sur le terrain, en gardien de but. C'est un battant.

Et en famille, quelle relation Natan entretient-il avec ses proches, et notamment avec sa sœur ?

Laura a aujourd'hui 18 ans. C'est une grande sœur magnifique, et Natan et elle sont très complices.

Les frères et sœurs des enfants malades sont appelés les « enfants de l'ombre ».

Ils subissent tout, et ils se sentent coupables de ne pas être, eux, malades.

Ils s'effacent, car ils ne se sentent le droit de se plaindre et, pourtant, Ô combien ils y ont droit.

Laura n'avait que 9 ans quand Natan est né, et du jour au lendemain, tout s'est mis à tourner autour de lui.

Plutôt que de se refermer, Laura, bien que réservée, s'est ouverte aux autres.

Très sensible, elle a formidablement accompagné son petit frère dans toutes ses épreuves. Elle a été « une deuxième petite maman ». Elle veut aujourd'hui être auxiliaire de puériculture.

Elle a profondément aimé son frère dès le début. Et elle n'a jamais supporté qu'on le « diminue ».

Ainsi, quand elle m'accompagnait dans des démarches administratives, si elle entendait le mot « handicap », elle protestait que son frère n'est pas handicapé. Il a toujours été pour elle un être complet.

De ce point de vue, j'ai beaucoup de chance, j'ai une famille magnifique.

Et de votre côté, comment ça se passe aujourd'hui ?

Il a fallu que j'apprenne à me déconditionner, à ne plus regarder Natan par le prisme de la maladie, pour lui d'abord, et pour nous aussi.

L'an dernier, mon corps a fini par dire « stop ». J'étais épuisée moralement, psychiquement et je ne pouvais plus avancer. Après de longues années de sacrifices, d'abnégation, de stress, mes défenses ont commencé  à s'effondrer, je n'avais plus de résistance.

C'est le lot de beaucoup de parents ou aidants familiaux dans le quotidien qui finissent par tomber eux-mêmes malades.

Maintenant ça va mieux. J'ai été aidée par différentes méthodes de relaxation, acupuncture, massages. J'ai aussi appris à m'accorder du temps, rien qu'à moi, car je m'étais oubliée dans ce si long voyage.

Je me pose quand-même encore souvent la question : A-t-on droit au bonheur ? Est-ce que la vie sera plus simple pour lui, maintenant ?

Ce qui me donne confiance, c'est de voir que mon fils évolue toujours du bon côté malgré toutes les épreuves, et qu'ensemble, avec tous nos efforts conjugués, on a pu tout surmonter.

Mon mari, lui, regarde toujours de l'avant. Pour lui, le passé est le passé, il le met derrière lui, ce qui ne l'empêche pas d'y penser mais il le refoule loin, très loin. Mais moi je sais que le corps, lui, n'oublie pas...

Je m'interroge aussi beaucoup maintenant sur l'éducation de Natan. Comment l'autre va-t-il l'accueillir, le respecter, faire avec ou sans la maladie ?

Qu'est-ce qui rendra notre fils plus fort ?

Je fais face à des arbitrages permanents : Faut-il lui céder, pour compenser ses peines par des joies ? Ou au contraire, être plus ferme pour mieux le préparer à sa vie d'adulte ?

Aujourd'hui, on n'est plus dans la peur de le perdre, mais dans la peur que la société ne lui donne pas sa place.

C'est la bataille de tous les parents d'enfants différents : leur inclusion dans le milieu scolaire et social.

Comment avez-vous découvert l'A.F.A.O. ? Que vous a-t-elle apporté ?

Etonnamment, l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage ne m'a pas été directement présentée par les professionnels du CHU Nantes.

Je me souviens d'avoir eu pourtant, en réanimation, de la littérature sur le sujet de l'atrésie. Mais au cours de la première année de vie de Natan, nous avancions au jour le jour. Nos questions étaient en partie solutionnées par l'équipe médicale à laquelle nous avons toujours accordé notre confiance. Je les remercie encore aujourd'hui pour toute leur aide.

Lorsque nous avons progressivement réintégré la vie plus active, soit plus d'un an après la naissance de Natan, j'ai commencé à me poser des questions sur l'oralité, sur le développement de Natan, sur ses décalages...

Je n'avais plus l'enveloppe sécurisante procurée par l'institution et son personnel.

J'ai donc commencé à réellement chercher sur Internet et j'ai découvert l'histoire personnelle d'une famille de ma région confrontée à cette maladie, bien des années plus tôt. C'est cette famille qui m'a fait connaître l'A.F.A.O. et qui m'a mise en relation avec Viviane et Frédéric Armand, les parents du petite Augustin qui ont fondé l'association. Un couple dont je salue le courage exceptionnel, puisqu'ils se sont battus à la fois pour leur fils et pour tous les malades en fondant l'A.F.A.O.

Avec cette association, j'ai trouvé des réponses concrètes, des astuces pratico-pratiques, mais aussi les textes de loi : la législation en vigueur pour les protocoles de suivis médicaux, les traitements et différentes prises en charge, les centres de référence pour l'uniformisation de pratiques etc.

L'A.F.A.O. offre aux parents un accueil formidable, elle nous permet de nous rencontrer et de nous soutenir entre familles. Elle permet aussi de suivre de près l'avancée des travaux en matière de recherche et de dépistage, grâce à son magazine ciblé sur le sujet.

Elle a aussi le mérite d'organiser beaucoup d'activités de sensibilisation, de récoltes de fonds et de socialisation entre familles touchées de près ou de loin par la maladie : la Course des Héros, le Weekend des Familles, les Opérations Tirelires, etc.

C'est une association extrêmement moderne et dynamique qui révolutionne notre quotidien et auprès de laquelle je me suis engagée.

Continuer à avancer pour améliorer le quotidien de tous les enfants malades donne du sens à ma vie.

POUR EN SAVOIR PLUS SUR L'A.F.A.O.

En 2002, Viviane et Frédéric Armand décident de partager leur parcours et surtout leurs informations.

Ensemble ils fondent l'A.F.A.O - l'Association française de l'Atrésie de l'œsophage avec comme objectif :

  • de briser l'isolement des familles 
  • d'améliorer la prise en charge et le parcours de soin 
  • de promouvoir la recherche sur l'AO (Atrésie de l'Oesophage), notamment en génétique pour identifier l'origine de la malformation, et en ingénierie tissulaire pour reconstruire l'œsophage et non pas le réparer 
  • de sensibiliser le grand public, les politiques, les médias... 

Pour mener à bien ses missions, l'AFAO a tissé un large réseau de parents experts et de patients experts qui, forts de leurs expériences au quotidien de la maladie, accompagnent et conseillent les nouveaux parents et les opérés AO (Atrésie de l'Oesophage) et assure une permanence téléphonique pour l'accueil et le soutien des familles.

L'AFAO organise une grande rencontre nationale : la Journée des familles, véritable forum de rencontre, d'entraide et de formation collective, ce rendez-vous annuel a pour objectif de mieux comprendre la malformation grâce à des ateliers animés par des professionnels de l'atrésie de l'œsophage (Médecins, Chirurgiens, personnel soignant).

L'AFAO accompagne les petits malades sur le chemin du goût pour leur permettre de se réapproprier leurs sens avec des ateliers oralité, dont l'approche est pluridisciplinaire.

Enfin, l'AFAO lance chaque année une bourse de recherche : le Prix Fanny-Selena. Depuis sa création, l'AFAO a attribué 15 prix dont le montant total s'élève à 160 000 euros à des équipes de chercheurs travaillant sur l'atrésie de l'œsophage. Les appels à recherche sont largement diffusés en France et à l'étranger.

L'AFAO bénéficie de ressources apportées chaque année par des donateurs, grandes entreprises ou particuliers, mais aussi grâce aux collectes participatives et à l'organisation d'évènements.

Le mois dernier l'Opération Tirelires ExtrAOrdinaires a été lancée.

Et bientôt, le 16 juin prochain à Bordeaux et Lyon, et le 23 juin à Paris aura lieu la Course des Héros. Un défi caritatif et sportif au profit de l'AFAO.

Alors relevez le défi et devenez un héros AFAO !

Un immense merci à Anne Bourabier pour son touchant témoignage, et à Natan, un véritable petit héros qui force l'admiration.

Merci aussi à Viviane et Frédéric Armand, fondateurs de l'A.F.A.O et à Cristel - chargée de communication de l'association - pour la mise en relation avec Anne.

Vous avez-vous-même été touché par une maladie ? Vous souhaitez partager votre retour d'expérience ?

N'hésitez pas à nous écrire : contact@popmoms.com

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Un article exclusif, rédigé par PopMoms à partir du témoignage d'Anne Bourabier, tous droits réservés©

Crédit photo : Anne et Natan Bourabier     

 

       

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